Cd&v komt met plan om mensen met jongdementie structureler te helpen

Publicatiedatum

Auteur

Els Van Hoof

Deel dit artikel

Kamerlid Els Van Hoof komt met een voorstel om mensen met jongdementie structureler te helpen. De ziekte heeft immers vaak een zware financiële impact op patiënten en hun familie. Ook is er nood aan een betere structurele zorg op maat.

In de fleur van je leven midscheeps getroffen worden door jongdementie. Voor de circa 5.500 Belgen die aan de ziekte lijden, is het vaak een ­financiële aderlating, en structurele hulp ontbreekt. Daar wil CD&V nu verandering in brengen. Te laat voor Francis, de dementerende man van Jacqueline, maar toch kruipt ze op de barricades om lotgenoten te helpen. “Plots hoor je de diagnose. En is er niemand om je te begeleiden.”

Jongdementie heet dat. Wanneer je geest begint te vertroebelen vóór je 65ste. Het overkwam Francis ­Albert (73), de man van Jacqueline Goossens (71) uit Tremelo, enkele jaren geleden. “Officieel kreeg hij de diagnose pas in 2013, toen hij al voorbij de 65 was. Maar toen was het zeker al drie jaar bezig”, zegt Jacqueline. “Het verdict kwam als een baksteen uit de lucht gevallen. Onze wereld stortte in. En er was niemand om ons te begeleiden. Het enige wat we te horen kregen, was dat we na zes maanden nog eens moesten terugkomen.”

Francis bleek frontaalkwab­dementie te hebben, een zeldzame vorm die op jongere leeftijd voorkomt. Belangrijkste kenmerk? ­Gedragsveranderingen. “Bij Francis uitte zich dat in obsessioneel gedrag”, zegt Jacqueline. “Hij achtervolgde mij constant met dezelfde vragen. Wanneer eten we? Waar gaan we naartoe? Hij ging ook heel veel fietsen. Dan kreeg hij nu en dan een lekke band. Hij kwam dan telkens thuis om de band op te pompen. Volslagen nutteloos, maar dat kon ik hem op geen enkele manier duidelijk maken. De enige oplossing was een reservefiets klaarzetten, zodat hij meteen weer kon vertrekken.”

Rusteloos, ook 's nachts

Jacqueline probeerde zo lang mogelijk thuis voor haar man te zorgen. Dat lukte anderhalf jaar. Al moest Jacqueline tot het uiterste gaan. “Ik kon niets meer voor mezelf doen. Geen boek meer lezen, geen film kijken. Zo rusteloos was hij. Hij kon in het midden van de nacht opstaan en denken dat een nieuwe dag was aangebroken. Hij ging douchen en maakte zich klaar. Ik heb momenten gehad dat de wanhoop me bekroop, maar ik heb me er altijd tegen verzet.”

Om het draaglijk te houden, besloot Jacqueline haar man naar een dagcentrum te brengen. Eerst twee dagen in de week, later zes. Via via kreeg ze te horen dat De Wingerd in Leuven gespecialiseerd was in jongdementie. “Ik heb Francis toen verteld dat hij er vrijwilligerswerk kon doen. De echte reden konden we niet vertellen, hij had geen enkel ziektebesef. Die opname is mijn redding geweest. Plots had ik weer tijd voor mezelf. En ik kwam in contact met lotgenoten en gespecialiseerde hulp. Ik had niet langer het gevoel dat ik alleen stond.”

Dat is volgens Jacqueline het grootste gemis geweest in de ziekte van haar man: het gebrek aan structurele begeleiding. “Van bij de diagnose zouden ze je moeten doorsturen naar de juiste hulp”, zegt ze. “Ik ben er zelf moeten achterkomen dat ik cursussen kon volgen voor mantelzorgers bij De Wingerd. Maar ook thuisbegeleiding zou sneller mogelijk moeten zijn. Wij zijn eigenlijk aan ons lot overgelaten.” Financieel was de opname in een dagcentrum zwaar om dragen, maar ze beseft dat veel andere mensen daar veel meer mee worstelen. “Wij hebben allebei een lerarenpensioen, dus we kunnen niet klagen.”

Anderen vallen plots zonder werk, en moeten rondkomen met een invaliditeitsuitkering en een mantelzorgpremie. “Vaak hebben ze ook nog studerende kinderen en hebben ze nog een lening af te betalen”, zegt parlementslid Els Van Hoof (CD&V). “Als ze dan regelmatig naar een dagcentrum gaan, lopen de kosten op.”

Daarom heeft Van Hoof in de Kamer een voorstel ingediend om korte verblijven in woon-zorgcentra en in dagcentra te laten terugbetalen door het Riziv. Ook wil ze dat zes ziekenhuizen een erkenning krijgen als gespecialiseerde centra voor jongdementie, vanwaaruit de expertise dan gedeeld kan worden met dag- en woon-zorgcentra. Tot slot zouden die ziekenhuizen ook thuiswonende patiënten begeleiden. Een plan dat in totaal zo'n 7,3 miljoen euro zou kosten en waar ook het Expertisecentrum Dementie achterstaat.

Jacqueline juicht het plan toe, al komt het voor haar en haar man te laat. Francis verblijft nu voltijds in een woon-zorgcentrum. Zijn dementie is zo vergevorderd dat praten niet meer lukt. “Ik kom hier drie keer per week", zegt Jacque­line. “Om te helpen. Ik dek de tafel, geef mensen eten. Ik zie Francis, hij ziet mij. Er is een vorm van erkenning. Het is goed zo.”

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20200802_97620546

Nieuws

Kris Poelaert vraagt respect voor de zorgkundige

Op de “Dag van de verzorgende en zorgkundige”midden oktober werd het tekort aan zorgkundigen aangekaart. Ook het Pajottenland kampt met een gebrek aan belangstelling voor de job. Nochtans zijn zorgkundigen een noodzakelijke schakel in onze gezondheidszorg. 

Els Van Hoof: “Maak werk van uitdoofbeleid voor Leuvense gokkantoren”

CD&V Leuven heeft bij monde van gemeenteraadslid en federaal parlementslid Els Van Hoof in de Leuvense gemeenteraad aangegeven gokkantoren uit het straatbeeld van Leuven te willen bannen.

Els Van Hoof (cd&v) pleit voor ‘toiletplan’ en toegankelijke toiletten in Leuven

Gemeenteraadslid en Kamerlid Els Van Hoof moest tijdens Het Groot Verlof hemel en aarde bewegen om een toegankelijk toilet te vinden voor bekende Leuvenaar Jan Heremans (Leive Vloms).